【感動】生まれつきの皮膚病のせいで、今も皮膚が無い状態で生きている23歳…死の危険と隣り合わせの毎日で誰もが無理だと思ったことを彼女がした時、世界が泣いた・・・





 

こんな過酷な状態でも必死に生き、

どんどんと奇跡を起こし続けている

彼女はホントに素敵だと思う!

 

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ステファニー・ターナーが生まれてきた時、

彼女の両親は思わず言葉を失ってしまいました。

赤ん坊の体は全体がまるで魚の鱗鱗(うろこ)のような皮膚と

引っ張られるようにして裂けた痛々しい赤い亀裂で覆われてたからです。

ステファニーは「ハーレクイン型魚鱗癬(ぎょりんせん)」

という非常に稀な先天的障害で

治療法が存在しない不治の病を持って生まれました。

通常の10倍の早さで皮膚が老化してゆく難病で

体全体の皮膚が常にひび割れを起こしてしまいます。

そのため感染症に非常に弱く、生まれたての小さなステファニーは数日以上も

生き延びることはないだろう、と短すぎる余命宣告を受けました。

Youtube/Blizoo

しかしステファニーは見事に生き延び、順調に成長していきました。

アーカンザスで育った彼女は今年で23歳です。

この病気を持つ人では奇跡的な年齢と言われています。

ステファニーの体には表面の皮膚がないため、

毛が生えておらず、汗をかくこともできません。

毎日古くなった皮膚を取り除き、

クリームを体全体にでも塗りつづけなければならないステファニー。

「人が私のところにやってきて『あなたは燃えているの?』

 て言われたこともある。

 気温が高すぎると皮膚に潰瘍ができてしまって

 外に出ることもできないの。」

ステファニーは私たちには想像もつかないほど辛く

大変な日々をずっと過ごしてきました。

しかし彼女は前向きな気持ちを決して忘れることなく、

恋愛だってしっかりこなしてきました。

彼女が夫のカーティスと出会ったのは3年前。

その時の様子をカーティスはこう話しています。

「最初にあった時から『皮膚病を持った人』ではなく、

『ステキな女性』という印象が強かったです。

彼女はいつも明るく前向きで、そこに強く惹かれました。」

ステファニーの夢は子ども生むことでした。

ハーレクイン型魚鱗癬は遺伝的な病気ですが、

両親両方に遺伝的素因がない限りは

子どもは発症しないと考えられています。

カーティスにはこの遺伝的要素はありまんでした。

しかし妊娠、そして出産はステファニーにとって

自らの命を危険にさらす大変リスクの高い選択でした。

Youtube/Blizoo

ハーレクイン型魚鱗癬の人が子どもを生んだ前例は

世界でもありませんでした。

腹部の皮膚が引っ張られることで感染症のリスクが高まり、

命への危険があるとの医師から警告を受けました。

しかし、またしても彼女はやってのけました。

21歳の時、ステファニーは息子のウィリーを出産!

Youtube/Blizoo

4ヶ月前には娘のオリヴィアが誕生して家族は4人に。

ステファニーはこの障害を持つ人で唯一母親になることができたのです。

「健康な元気な子ども達を授かることができて

 言葉で表現できないくらい素晴らしい気持ちです。」

Youtube/Blizoo

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ステファニーは奇跡を何度も起こしました。

赤ん坊の彼女は力強く生き延び2人の子ども達を妊娠・出産、

今も愛する家族と共に生き続けています。

常に感染症、死の危険と隣り合わせの毎日ですが

笑顔を忘れない彼女の力強さに心が震えます。

ステファニーの話に感動したならシェアしてください。

彼女のこれからを、心から応援したい。

引用:http://www.imishin.jp/stephanie-turner/




【リンネテンセイ】
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